“互联网+医疗”在罕见病诊疗中的作用*

◆张宇飞 王 萍*

【摘 要】【摘 要】将互联网高效、便捷、资源共享的优势与罕见病相结合，能充分发挥互联网的优势，打破罕见病的诊治困局。介绍了罕见病治疗面临的困境，并分析了“互联网+医疗”的罕见病诊断方面的发展趋势。虽然当前“互联网+医疗”存在着缺少互联网医疗设备评估标准、管理制度不健全、技术标准不统一、患者隐私权缺乏有效保障等问题，但要破解“互联网+医疗”的瓶颈，还需加大互联网医疗的宣传力度，发挥政策导向作用，规范患者信息资料管理制度等。

【期刊名称】中国卫生质量管理

【年(卷),期】2016(023)006

【总页数】3

【关键词】【关键词】罕见病；互联网医疗；公平；功利

First-author's address School of Humanities and Social Sciences, Harbin Medical College, Harbin,Heilongjiang,150086,China

罕见病，专指发病率极低的一类疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰～1‰的疾病或病变。罕见病多为慢性疾病,病情较为严重，极易危及患者生命。

随着互联网信息技术与传统医学诊疗相融合，使得医疗相关数据可以通过互联网信息技术传送至相关专家，实现了远程医疗。而将互联网与罕见病联系起来，能充分发挥互联网的优势，最大限度的集中社会医疗资源为罕见病患者群体提供帮助。

1 罕见病治疗面临困境

1.1 罕见病诊断与治疗存在困难

一份来自英国的调查显示，46%的罕见病患者在首次病症出现1年后才能得到准确的诊断；20%的患者需要5年才能等到最终的诊断结果；12%的患者甚至需等待10年以上。25%的罕见病患者为确诊疾病需辗转3～4个不同的医院；68%的病人在最后的诊断前看了3个甚至更多的医生。46%的患者在收到最终的诊断前至少得到过1个错误的诊断；75%的患者治疗方案不正确、不规范。

“互联网+医疗”在罕见病诊疗中的作用