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发布时间：2024-03-09 16:50:37
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骨髓库的民间实验
作者：余芳倩
来源：《中国周刊》2011年第08期
“有国家委托创办的中华骨髓库，阳光骨髓库还有存在的必要吗？”“作为一个民间团体，你们竟然敢建骨髓库，你们合法吗？”多年来，这样的责问一直伴随阳光骨髓库的左右。
7月中旬，在北京西三环一个简陋的办公楼里，站在“新阳光慈善基金会”的牌子前，阳光骨髓库创始人、新阳光慈善基金理事长刘正琛对这些问题报以释然的微笑。因为他身后这个官方认证的“牌子”，已经说明了一切。
这是中国内地第一个民间骨髓库，拿到官方的认证，这个民间社团费时七年。
虽然从拥有的捐献样本而言，阳光骨髓库2500例的数字和中华骨髓库的百万份数量相差太远，但刘正琛说：“我们现在有5例成功案例。移植成功的比例，阳光骨髓库比较高。”“从经济角度而言，任何领域，垄断的必然后果是服务质量的降低和收费的提高。”他对《中国周刊》记者说。
特别的骨髓库
7月18日，刘正琛接待了一个美国的慈善基金访问团。头一天中午，他就为晚上的安排发愁。“要不要安排一起吃个晚饭？如果安排，附近可以安静谈话的餐厅，怎么着人均餐费都得超过50元了。”思来想去，他决定不请，“请不起。”
平时，他们的餐费标准是不超过50元一人次。“必须要有特定的主题，平时的工作餐费，肯定是报销不了的。”
郭美美事件引得社会对中国红十字会的质疑浪潮，让刘正琛对慈善的敬畏之心更甚。在新阳光慈善基金内部，推行的是香港的廉政公署那一套预防腐败的规章制度。
“比如，我们有规定不能收任何患者赠送的礼物，不论是价值20元还是2000元。”而对普通白血病患者收费，对于阳光骨髓库而言，更不可能。刘正琛给《中国周刊》记者详细讲解了每个环节患者的花费情况。“从配对成功到移植手术成功，患者需要承担2万元左右，包括：造血干细胞采集费一万元、捐献者误工和营养费5000元，保险2000元，七天的住宿和餐费
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2000元左右。据行业惯例，患者不能和捐赠者见面，所以这2万元由基金会用‘代收款’的方式全额转交给医院和捐赠者，我们分文不取。这和红十字会下属的中华骨髓库一样。”“那你们的区别在哪？”
“骨髓库不保存实体，只保存数据。我们的捐赠者在检测前，有两个星期的考虑期，且要求直系家属签字。最后有大约70％的捐赠者会退出。因而我们不会浪费检测经费。”“每年我们的财务报表都要进行外部审计。说句简单的道理，我们是民间的慈善公益组织，声誉是我们的命门，只要出了一点小问题，我们都会活不下去。”刘正琛说。
的确，没有人比刘正琛更能体会阳光骨髓库今天能在阳光下行善，这一刻有多不容易。
白血病患者
2001年12月2日，这天起床后，23岁的大学生刘正琛眼底出血。住院当天，医生告诉他，白血病。
从17岁起，刘正琛就在北大学习，念到光华管理学院的硕博连读专业毕业，出国或者在国内过中产阶级的生活，这都是不错的选择。
但白血病就像只拦路虎，刘正琛的人生从此被逼到了另一条轨道。对于他而言，摆在眼前的只有两条生路，新药和骨髓移植。心急如焚的家人和他满怀希望去骨髓库查询信息。“太令人沮丧了”，查询后他得知，中国内地唯一的骨髓库中华骨髓库没有合适他的骨髓。而且，他崩溃地发现，多年来，这里2万余份数据中，竟然只有极个别骨髓成功配对移植。而彼时，比大陆晚起步一年的台湾骨髓库，已经有20多万名骨髓患者的资料，完成400多例骨髓移植。
在研究了大量的资料之后，他跟爸爸妈妈说了几乎是天方夜谭的故事，要发起建立一个民间骨髓库，救自己也救别人。父母竟然马上投了赞成票。
就职于最高人民检察院理论研究所所长的刘正琛爸爸，当年正在武汉挂职当副检察长。接到儿子住院的电话，他交接了所有的工作，飞回儿子身边。马上掏出5万元，作为儿子阳光骨髓计划的费用。
而又像所有困境中的家庭一样，他们没足够的钱。刘正琛的治疗方案，每年的药费相当于一辆全新的帕萨特。想了想，当了大半辈子公务员的刘爸爸决定提前退休下海，“要赚钱给我买药。”
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此时，不断有人质疑刘正琛。“就连红十字会这么大的机构，花了九年都没有做好的事情，你一个患者，怎么可能做得了？”
刘正琛却自信他的优势：知识背景是数学、金融、管理，而且，他还有团队工作的经验。不久，刘正琛在北大BBS发了一封帖子，开始了他事业的第一步：“我希望在这几年里做成这样一个民间的、廉洁的、高效的骨髓（或者造血干细胞）数据库。”
一批有同情心、责任感、使命感的人为此感召，成为阳光的第一批捐献人。阳光骨髓库前100个捐献者几乎全来自北大。官方管家
随着捐献者越来越多，刘正琛意识到必须成立一个专业的组织来做，而不能只是依靠家庭和朋友。2002年6月，在北大的许可下，他创办了北京大学“阳光志愿者协会”。
一个普通的大学生、白血病患者，筹建民间骨髓库的新闻已经上了很多报纸的版面。随着媒体的宣传，来阳光捐款和报名的人数都在增加。
